Del cuidado al duelo: decir adiós a la vida como cuidador puede ser un viaje emocional

Cuando su madre fue hospitalizada después de caer varias veces en su casa móvil, Rebecca Thurman, residente de Santee, y sus tres hermanos organizaron un complejo programa de atención coordinada para ella.

A la madre de Thurman le diagnosticaron oficialmente la enfermedad de Parkinson, pero mostró muchos síntomas más comúnmente asociados con la demencia.

En un día normal, la hermana de Thurman pasaba el día en casa de su madre y, después del trabajo, Thurman pasaba la noche para que su madre nunca estuviera sola. Algunas tardes incluían visitas de un hermano que vivía cerca para que las hermanas pudieran tener tiempo para ellas mismas, y su otro hermano, que vivía fuera del estado, viajaba durante algunas semanas para darles a sus hermanos el respiro que tanto necesitaban.

Casi tres años después de que él comenzara a cuidar a su madre y casi siete meses después de que ella fuera trasladada a una residencia de ancianos, el viaje de cuidado de la familia llegó a su fin cuando ella falleció en julio de 2016.

Si bien la familia ha procesado su dolor de varias maneras durante los últimos ocho años, incluida la celebración del cumpleaños número 95 de su madre, algunos días son más difíciles que otros para Thurman.

“Siempre lo extrañaré”, dijo Thurman, ahora especialista en programas y educación para el departamento de San Diego y el condado de Imperial. Asociación de Alzheimer.

Perder a un ser querido es difícil en cualquier lugar, pero para los cuidadores familiares que se han dedicado a su propio cuidado, la pérdida puede ser especialmente difícil.

Cuando muere un ser querido, los cuidadores familiares a menudo se enfrentan a un torbellino de emociones, desde el dolor hasta el alivio y, a veces, la culpa. Esta montaña rusa emocional se ve agravada por el costo físico y emocional de brindar atención las 24 horas.

Después de atender las necesidades de un amigo o familiar durante semanas, meses o años, algunos cuidadores se sorprenden por la inesperada sensación de alivio que sienten cuando su ser querido muere.

Los sentimientos de alivio, así como otras emociones no resueltas, pueden hacer que algunos cuidadores se sientan culpables.

Kristen Romea, directora de servicios de apoyo de la empresa, dijo: “Pueden sentirse aliviados de que su persona finalmente se haya ido porque significa que su carga es menor y significa que la persona no vive con la enfermedad”. Alzheimer en San Diego.

Las fotos guardan muchos recuerdos familiares para Rebecca Thurman, de 62 años, de Santee. Junto con otros miembros de la familia, ayudó a cuidar a su madre enferma durante años hasta que murió de la enfermedad de Alzheimer en 2106. “Siempre lo lloraré”, dijo Thurman.

(Ana Ramírez/San Diego Union-Tribune)

“No es bueno superar la muerte de alguien a quien amas. Pero todos estos sentimientos y emociones son muy normales y típicos del duelo”.

Para Thurman, de 62 años, parte de su culpa fue que, a diferencia de cuando murió su padre hace 34 años, él no estaba al lado de su madre cuando ella murió.

“Fue un alivio saber que ya no estaba en el infierno del Alzheimer”, dijo Thurman. “Fue un alivio no tener que pasar por eso otra vez, pero también supe que había perdido a mi mejor amigo y que ya no lo tenía”.

Un aspecto importante del proceso de duelo para los cuidadores familiares es la transición del rol de cuidador al de duelo. Este cambio puede sorprender a muchos, ya que su identidad puede estar estrechamente ligada a sus responsabilidades de cuidado. Adaptarse a la vida sin estas responsabilidades puede resultar confuso y abrumador.

Marissa Watson-Bain dijo que, a diferencia de una muerte súbita por una enfermedad o un accidente, muchos cuidadores pasan por etapas de duelo a medida que la salud de su ser querido empeora gradualmente, incluida la transición a cuidados paliativos. Es la directora de terapia integrada y de duelo de AccentCare, una organización de cuidados paliativos aprobada por Medicare.

“Están de duelo por la pérdida”, dijo Watson-Bain. “Hay una pérdida en la relación con esa persona, ya sea que pierda la capacidad de hacer ciertas cosas o su papel en la familia. Todos estos sentimientos acompañan a esta pérdida creciente”.

Rebecca Thurman examina los recuerdos de ambos padres en la vitrina

(Ana Ramírez/San Diego Union-Tribune)

Los expertos ofrecen varias estrategias para ayudar a los cuidadores a afrontar el duelo y navegar el proceso de duelo, incluidos grupos de apoyo en persona o en línea.

Los cuidadores cuyos seres queridos han tenido algún tipo de demencia pueden participar en uno de los dos grupos de apoyo para el duelo por Alzheimer en San Diego. También pueden llamar a la línea de duelo de la Asociación de Alzheimer las 24 horas, los 7 días de la semana, al (800) 272-3900.

Antes de que muera un ser querido, las familias pueden beneficiarse de una doula, un acompañante de atención médica que ayuda a las personas con enfermedades terminales.

De manera similar a como una partera o doula prepara a los padres para el nacimiento de un niño, una doula al final de la vida ayuda a los clientes a organizar sus asuntos antes de morir. Pueden ayudar a presentar documentos para establecer un poder médico, coordinar testamentos y proporcionar información sobre el proceso de muerte.

Determinar lo que una persona quiere antes de morir puede aliviar la carga de la toma de decisiones para los cuidadores familiares en duelo y otros seres queridos.

Anita Neff, una doula al final de la vida, dijo que una de las tareas más comunes en su trabajo es ayudar a las familias a lidiar con situaciones emocionales complicadas antes de la muerte.

“A veces hay padres o hermanos que no se llevan bien, pero los padres quieren que ambos estén ahí”, dijo Neff. “Siempre parece haber algo en la dinámica familiar”.

Las personas en duelo también pueden encontrar consuelo al conectarse con otras personas en cenas, eventos donde el personal de EcoLove Transitions de Encinitas guía conversaciones sobre la muerte y el duelo.

“Realmente pedimos a todos que traigan una vela y comenzamos honrando a un antepasado o a un ser querido que falleció”, dijo Nicole Soares, directora ejecutiva y doula al final de la vida. “Realmente lo consideramos como un apoyo para el duelo, además de pensar en nuestra propia muerte y ayudar a otros seres queridos que nos rodean, tal vez con un plan de muerte”.

Rebecca Thurman se recupera del dolor recordando cómo vivió con sus padres y cómo pudo ser la cuidadora de su madre. Thurman es actualmente especialista en educación para el capítulo de la Asociación de Alzheimer de San Diego y el condado de Imperial.

(Ana Ramírez/San Diego Union-Tribune)

Después de años de anteponer el horario y las necesidades médicas de otra persona a las suyas propias, es importante que los cuidadores prioricen su propio bienestar físico y emocional después de la pérdida de un ser querido. Para algunos, eso significa buscar la orientación profesional de un terapeuta, participar en actividades de cuidado personal como acudir a las citas con el médico, comer alimentos nutritivos o encontrar formas de dormir más profundamente.

Los cuidadores también pueden optar por celebrar los recuerdos felices de la vida con sus seres queridos para ayudar con el proceso de curación. Esto podría incluir crear un álbum de fotos, plantar un árbol en su honor o, como Thurman y su familia, planificar una fiesta para celebrar un cumpleaños importante.

“Mi hermana hacía cosas que le gustaban o le gustaba comer, yo hice su pastel favorito y cenamos con mi hermana, mi cuñado y mi hermano”, dijo Thurman.

Es importante recordar que el duelo es un proceso profundamente personal y no hay tiempo de cura. Los cuidadores familiares deben asegurarse de darse la gracia y el espacio para llorar el duelo a su propio ritmo.

Thurman dijo que lo que finalmente la ayudó a sanar fue recordar su vida con sus padres y cómo pudo retribuirle a su madre al ser cuidadora.

“Ellos te estaban cuidando, y ahora tú los estás cuidando, estás haciendo cosas que nunca creíste posibles”, dijo Thurman. “Pero para mí fue un honor y un privilegio poder hacer estas cosas por ella”.